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| Un fotogramma del film "Metropolis" di Fritz Lang |
ecco la registrazione del dibattito: Radio MIA
tratto da: https://www.madintheuk.com/
in relazione a questo articolo:
https://ilmanifesto.it/
Questa settimana su Radio MIA rivolgiamo la nostra attenzione alla Terapia Elettroconvulsivante (TEC) o Electroshock, nome con cui è conosciuto negli Stati Uniti. Mercoledì 19 settembre [2018], questo intervento toccante e controverso è stato discusso durante il 57° dibattito di Maudsley, tenutosi al Kings College di Londra.
E’ stata proposta la mozione: "Questa Assemblea crede che la TEC non abbia posto nella medicina moderna".
A sostenere la mozione c’erano il Professor John Read, che ha svolto diverse indagini scientifiche sulla letteratura che sostiene l'uso della TEC, e la Dottoressa Sue Cunliffe. La dottoressa Cunliffe era stata pediatra fino a quando lei stessa non fu sottoposta alla TEC. A questo seguì un deterioramento cognitivo, e quindi non riuscì più a lavorare. Ora promuove campagne affinché i rischi della TEC vengano resi più espliciti, e per affrontare direttamente la negazione professionale del danno che la TEC può causare. Contro la mozione si è espresso il Professor Declan McLoughlin e il Dr. Sameer Jauhar.
Sia John che Sue hanno avuto il tempo di parlare del dibattito e dei numerosi problemi relativi alla TEC.
Il Professor Read ha gentilmente condiviso le sue note di dibattito, che di seguito forniamo:
"Ringrazio l'Istituto per averci riuniti tutti qui.
Ricordiamoci innanzitutto che la storia è disseminata da procedure in cui si credeva con la stessa fermezza con cui alcuni psichiatri credono, oggi, nelle scariche elettriche fatte passare nel cervello delle persone con che causano attacchi epilettici, ma che risultarono inefficaci o dannose. L'elenco comprende: sedie rotanti, bagni a sorpresa, far stare le persone in piedi accanto ai cannoni e, più recentemente, le lobotomie.
80 anni fa, nel 1938, Ugo Cerletti amministrò a Roma la prima TEC a un senzatetto. Dopo il prima scarica l'uomo urlò: "Basta, un altro mi ucciderà".
La teoria di allora era che le persone con epilessia non avevano la schizofrenia, quindi la cura per la schizofrenia era causare l'epilessia. Quindi Cerletti era guidato dalla convinzione genuina che causare convulsioni con scariche elettriche nel cervello, potesse davvero aiutare le persone, con la genuina speranza, che alla fine avremmo potuto trovare un trattamento efficace.
Tuttavia la storia della TEC illustra, ancora una volta, cosa succede quando le nostre convinzioni e buone intenzioni non sono avvalorate dalla buona scienza.
La TEC si è rapidamente diffusa da Roma, attraverso l'Europa e l'America. Finalmente un trattamento efficace! Le persone a cui veniva somministrato venivano dimesse prima... dai medici che lo utilizzavano. Ma non c'erano studi da 13 anni, e in questo periodo tutti credevano che funzionasse, e la loro convinzione potrebbe essere stata molto utile per alcuni pazienti. Il primo studio sulla depressione (che divenne l'obiettivo principale per la TEC), nel 1951, evidenziò che quelli a cui era stato somministrata la TEC, stavano peggio che quelli che non l'avevano ricevuta. Non ha fatto la differenza.
Sono stato coautore di quattro revisioni della ricerca sulla TEC, l'ultima volta l'anno scorso. Esistono solo dieci studi sulla depressione, che confrontano la TEC con il placebo; il placebo nel senso che è stata data l'anestesia generale, ma non l’elettroshock. In cinque di questi dieci studi non sono state riscontrate differenze tra i due gruppi. Gli altri cinque hanno rilevato, rispetto al placebo, un temporaneo aumento dell'umore durante il periodo di trattamento, in circa un terzo dei pazienti. Uno di questi cinque studi ha messo in rilievo che questo miglioramento temporaneo era percepito solo dagli psichiatri, ma non dalle infermiere o dai pazienti.
La maggior parte delle recensioni e delle meta-analisi affermano, sulla base di questi miglioramenti temporanei in una minoranza di pazienti, che la "TEC È EFFICACE"
Ma nessuno di loro non ha mai identificato un singolo studio che ha riscontrato alcuna differenza tra la TEC e il placebo, dopo la fine del periodo di trattamento. Dopo 80 anni di ricerca non ci sono prove a supporto della convinzione che la TEC abbia benefici duraturi
Allo stesso modo, non ci sono studi di placebo per supportare un'altra credenza: che l'ECT previene il suicidio.
Non c'è niente di sbagliato in trattamenti la cui guarigione dipende da speranze e aspettative. Ma passare 150 volt attraverso le cellule cerebrali, concepite per una piccola frazione di un volt, provoca danni al cervello. In effetti, le autopsie hanno rapidamente portato a una nuova teoria su come funziona la TEC. In un articolo del 1941 intitolato "Terapie dannose per il cervello", l'uomo che ha introdotto la TEC negli Stati Uniti, ha scritto "Forse i malati di mente possono pensare in modo più chiaro con meno cervello nell’effettivo funzionamento".
Nel 1974 il capo della Neuropsicologia di Stanford scrisse: "Preferirei avere una piccola lobotomia piuttosto che una serie di ECT .... So come diventa il cervello dopo una serie di shock".
Tutti quelli che ricevono la TEC incontrano alcune difficoltà nell'individuare nuovi ricordi e nel ricordare eventi passati. Ciò che viene contestato è il numero di disfunzioni della memoria a lungo termine o permanente, che potrebbero ragionevolmente essere chiamati danni cerebrali.
I risultati vanno da uno su otto, a poco più della metà. Una revisione degli studi che hanno effettivamente chiesto ai pazienti, condotta qui all'Istituto, ha rilevato una "perdita di memoria persistente o permanente" dal 29 al 55%".
C'è anche un'altra convinzione, cioè che in passato la TEC causasse di solito danni cerebrali, ma ora non più. Ma uno studio recente ha messo in rilievo che in uno su otto vi fosse una perdita di memoria "marcata e persistente" ... e ha anche riscontrato tassi molto più alti tra i due gruppi che lo ricevono più spesso, donne e anziani.
Lo stesso studio ha anche riscontrato che la perdita di memoria non era correlata alla gravità della depressione. Questo è importante, perché un'altra convinzione riguardo alla TEC è che la perdita di memoria sia causata dalla depressione, non dall'elettricità.
Le istituzioni psichiatriche nel Regno Unito e negli Stati Uniti sono convinti della loro dichiarazione che solo "uno su 10.000" muore a causa della TEC, senza che abbiano prodotto un singolo studio per sostenere tale convinzione. Le nostre ricerche documentano studi su larga scala con tassi di mortalità compresi tra 1 su 1400 e 1 su 700, diverse volte superiori rispetto alle dichiarazioni ufficiali, che di solito-prevedibilmente- comporta l'insufficienza cardiovascolare.
La TEC in Inghilterra è diminuita, da 50.000 all'anno negli anni '70 a circa 2.500. Il numero di psichiatri che ancora ci credono nonostante tutte le prove, sta diminuendo rapidamente.
Potrebbe essere comprensibile che gli psichiatri degli anni '40 credessero che la TEC funzionasse e fosse sicura. Non conoscevano nulla di meglio.
Ma se la psichiatria vuole essere una disciplina basata sull'evidenza, per far parte della medicina moderna, deve riconoscere quello che, nonostante tutte le sue intenzioni onorevoli, ha ottenuto; come ad esempio la lobotomia, del tutto sbagliata.
Grazie.
Sue Cunliffe:
14 anni fa, 21 shock elettrici sono passati attraverso il mio cervello. Non posso usare la parola terapia perché hanno causato danni al mio cervello che cambiato la mia vita.
Stasera, decidi tu: è un trattamento intrinsecamente pericoloso o una negligenza e una copertura istituzionalizzata?
La perdita di memoria è un danno cerebrale.
Il danno al cervello provoca una riduzione della capacità di una persona di funzionare.
Il suo pieno impatto può essere valutato solo osservando come la vita si trasforma.
Ero medico di professione, ma non posso più esercitare. Ho perso molto della mia indipendenza.
Sono diventata un'esperta nel gestire la mia lesione cerebrale.
Come mascherare la mia disabilità e massimizzare il mio funzionamento. Che ci crediate o no ci sono giorni in cui il mio cervello mi tradisce e faccio fatica a tenere una conversazione o a cucinare un pasto.
L'aspetto più traumatizzante è la continua negazione che io, e migliaia di altre vittime della TEC, abbiano subito danni cerebrali. Ci è stato negato il sostegno di cui abbiamo disperatamente bisogno, perchè ci si aiuti ad adattarci a vivere con il nostro trauma cranico.
Per noi i fattori di rischio per la depressione e quindi il suicidio aumentano, data la nostra disabilità permanente; molti soffrono la perdita per del lavoro, la rovina finanziaria e le case e famiglie che alcuni perdono. Nell'opuscolo per il paziente del 2017, la rete scozzese di accreditamento della TEC [Scottish ECT Accreditation Network] afferma che la TEC non causa danni cerebrali e avverte i pazienti di diffidare della disinformazione sul web sugli effetti negativi della TEC.
Io non sono la disinformazione, io sono la verità.
Era il mio danno cerebrale troppo tenue perchè un'équipe medica lo potesse diagnosticare?
Le mie mani tremavano, avevo scarso equilibrio e coordinazione. Sono caduto in pubblico. Sbattevo contro gli stipiti delle porte, la mia memoria era così scarsa che non sapevo se era normale. La mia parlata era biascicata, avevo problemi di recupero della parola e non riuscivo a leggere. Ho perso la capacità di fare semplici calcoli matematici, incluso come usare i soldi. Non riuscivo a riconoscere i famigliari e gli amici. Ancora oggi non sono in grado di guidare quando o dove mi piace, e navigare è un incubo. La mia memoria a lungo, e quella a breve termine, sono state completamente distrutte.
Le emozioni sono archiviate come ricordi. Potevo provare amore e felicità, ma non ricordavo come mi ero sentita quando il momento era passato.
Contrariamente alla letteratura sulla TEC, il danno cerebrale influisce sul modo in cui vengono elaborate le nuove informazioni; quindi, cercare reimparare le cose è stato un compito lungo e arduo.
I miei figli hanno sofferto, mia figlia ha spesso dovuto assumere il ruolo di badante.
Sono una vittima fortunata della TEC. Sono sopravvissuto a 2 anni di negazione del danno cerebrale e dell'inferno psichiatrico; poi un neuropsicologo mi ha diagnosticato un danno cerebrale causato dalla TEC. La sua terapia attraverso le parole ha curato la mia depressione. Ci sono voluti 3 anni di supporto specialistico per imparare a convivere con la lesione cerebrale traumatica. Sono permanentemente traumatizzata. Non ho mai ricevuto scuse, senza le quali non potrò mai guarire.
Molti potrebbero obiettare che la TEC sia più sicura ora di quando l'ho avuta io.
Molti potrebbero provare a respingere le statistiche di John sui danni cerebrali fino al 55%.
Ciò che però non possono contestare, sono i loro stessi dati. Dati pubblicati dal servizio di accreditamento della TEC, del Royal College of Psychiatrists. I risultati sono tratti dalla loro indagine sui pazienti nel corso del 2014. Questo studio identifica che il 63% degli intervistati ha subito una perdita di memoria a un determinato grado. Il 18% ha subito una perdita di memoria severa/permanente. E' più che probabile che si tratti di una sottostima; ma significa che come minimo 1 paziente sottoposto alla TEC su 5, riporta gravi danni permanenti al cervello. Lo stesso sondaggio ha identificato che per ridurre i pensieri suicidi in 1 persona, 12 persone hanno subito un danno cerebrale permanente grave.
È esecrabile e disumanizzante avere la mia vita svalutata dagli psichiatri. Appaiono talmente distaccati dalla realtà; che 1 su 5 pazienti soffrano di tali danni al cervello da cambiare la vita, sembra essere totalmente irrilevante. Non dimostrano nè rimorso, nè preoccupazione.
Se gli psichiatri non hanno riconosciuto e denunciato il mio devastante danno al cervello, quanti altri sono stati ignorati e non riportati? Credo che se ogni incidente fosse stato segnalato, la TEC oggi non sarebbe più in uso.
Dovremmo anche preoccuparci che siano questi stessi medici a produrre le ricerche per dire che la TEC è sicura?
La stessa istituzione che rilascia tutti i dati annuali sulla TEC, ma non menziona i tassi di danni cerebrali?
Non dubito che ci siano persone che si sentono meglio dopo la TEC, alcuni potrebbero giudicare qualsiasi perdita di memoria che potrebbero aver sofferto, possa valerne la pena. Tuttavia, una terapia che si dice di buona qualità è sicura e può raggiungere lo stesso risultato; quindi perché darsi pena di usare la TEC?
Se ti fosse chiesto di valutare un nuovo trattamento per il NHS, che dopo 80 anni di ricerche, non ha avuto prove conclusive a sostegno del beneficio a lungo termine e che è stato associato al rischio di 1 paziente su 5, che ha subito un grave danno cerebrale, lo prescrivereste oggi?
Grazie per avermi permesso oggi di parlare. La mia storia è stata ripetuta migliaia di volte nel corso della storia e del mondo, e continua ancora oggi. Mostra compassione per queste vittime silenziose e spaventate. Fai loro sapere che le loro voci stasera sono state ascoltate e votate per la mozione.
Traduzione a cura di Erveda Sansi
Link e ulteriori informazioni:
Per leggere un rapporto sul primo dibattito di Maudsley, tenutosi nel gennaio 2000, che ha anche trattato la TEC, clicca qui.
ECT Accreditation Service (ECTAS)
MECTA
Patients’ experiences of and attitudes towards ECT
The effectiveness of electroconvulsive therapy: A literature review, John Read and Richard Bentall
Is electroconvulsive therapy for depression more effective than placebo? A systematic review of studies since 2009
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14 anni fa, 21 shock elettrici sono passati attraverso il mio cervello. Non posso usare la parola terapia perché hanno causato danni al mio cervello che cambiato la mia vita.
Stasera, decidi tu: è un trattamento intrinsecamente pericoloso o una negligenza e una copertura istituzionalizzata?
La perdita di memoria è un danno cerebrale.
Il danno al cervello provoca una riduzione della capacità di una persona di funzionare.
Il suo pieno impatto può essere valutato solo osservando come la vita si trasforma.
Ero medico di professione, ma non posso più esercitare. Ho perso molto della mia indipendenza.
Sono diventata un'esperta nel gestire la mia lesione cerebrale.
Come mascherare la mia disabilità e massimizzare il mio funzionamento. Che ci crediate o no ci sono giorni in cui il mio cervello mi tradisce e faccio fatica a tenere una conversazione o a cucinare un pasto.
L'aspetto più traumatizzante è la continua negazione che io, e migliaia di altre vittime della TEC, abbiano subito danni cerebrali. Ci è stato negato il sostegno di cui abbiamo disperatamente bisogno, perchè ci si aiuti ad adattarci a vivere con il nostro trauma cranico.
Per noi i fattori di rischio per la depressione e quindi il suicidio aumentano, data la nostra disabilità permanente; molti soffrono la perdita per del lavoro, la rovina finanziaria e le case e famiglie che alcuni perdono. Nell'opuscolo per il paziente del 2017, la rete scozzese di accreditamento della TEC [Scottish ECT Accreditation Network] afferma che la TEC non causa danni cerebrali e avverte i pazienti di diffidare della disinformazione sul web sugli effetti negativi della TEC.
Io non sono la disinformazione, io sono la verità.
Era il mio danno cerebrale troppo tenue perchè un'équipe medica lo potesse diagnosticare?
Le mie mani tremavano, avevo scarso equilibrio e coordinazione. Sono caduto in pubblico. Sbattevo contro gli stipiti delle porte, la mia memoria era così scarsa che non sapevo se era normale. La mia parlata era biascicata, avevo problemi di recupero della parola e non riuscivo a leggere. Ho perso la capacità di fare semplici calcoli matematici, incluso come usare i soldi. Non riuscivo a riconoscere i famigliari e gli amici. Ancora oggi non sono in grado di guidare quando o dove mi piace, e navigare è un incubo. La mia memoria a lungo, e quella a breve termine, sono state completamente distrutte.
Le emozioni sono archiviate come ricordi. Potevo provare amore e felicità, ma non ricordavo come mi ero sentita quando il momento era passato.
Contrariamente alla letteratura sulla TEC, il danno cerebrale influisce sul modo in cui vengono elaborate le nuove informazioni; quindi, cercare reimparare le cose è stato un compito lungo e arduo.
I miei figli hanno sofferto, mia figlia ha spesso dovuto assumere il ruolo di badante.
Sono una vittima fortunata della TEC. Sono sopravvissuto a 2 anni di negazione del danno cerebrale e dell'inferno psichiatrico; poi un neuropsicologo mi ha diagnosticato un danno cerebrale causato dalla TEC. La sua terapia attraverso le parole ha curato la mia depressione. Ci sono voluti 3 anni di supporto specialistico per imparare a convivere con la lesione cerebrale traumatica. Sono permanentemente traumatizzata. Non ho mai ricevuto scuse, senza le quali non potrò mai guarire.
Molti potrebbero obiettare che la TEC sia più sicura ora di quando l'ho avuta io.
Molti potrebbero provare a respingere le statistiche di John sui danni cerebrali fino al 55%.
Ciò che però non possono contestare, sono i loro stessi dati. Dati pubblicati dal servizio di accreditamento della TEC, del Royal College of Psychiatrists. I risultati sono tratti dalla loro indagine sui pazienti nel corso del 2014. Questo studio identifica che il 63% degli intervistati ha subito una perdita di memoria a un determinato grado. Il 18% ha subito una perdita di memoria severa/permanente. E' più che probabile che si tratti di una sottostima; ma significa che come minimo 1 paziente sottoposto alla TEC su 5, riporta gravi danni permanenti al cervello. Lo stesso sondaggio ha identificato che per ridurre i pensieri suicidi in 1 persona, 12 persone hanno subito un danno cerebrale permanente grave.
È esecrabile e disumanizzante avere la mia vita svalutata dagli psichiatri. Appaiono talmente distaccati dalla realtà; che 1 su 5 pazienti soffrano di tali danni al cervello da cambiare la vita, sembra essere totalmente irrilevante. Non dimostrano nè rimorso, nè preoccupazione.
Se gli psichiatri non hanno riconosciuto e denunciato il mio devastante danno al cervello, quanti altri sono stati ignorati e non riportati? Credo che se ogni incidente fosse stato segnalato, la TEC oggi non sarebbe più in uso.
Dovremmo anche preoccuparci che siano questi stessi medici a produrre le ricerche per dire che la TEC è sicura?
La stessa istituzione che rilascia tutti i dati annuali sulla TEC, ma non menziona i tassi di danni cerebrali?
Non dubito che ci siano persone che si sentono meglio dopo la TEC, alcuni potrebbero giudicare qualsiasi perdita di memoria che potrebbero aver sofferto, possa valerne la pena. Tuttavia, una terapia che si dice di buona qualità è sicura e può raggiungere lo stesso risultato; quindi perché darsi pena di usare la TEC?
Se ti fosse chiesto di valutare un nuovo trattamento per il NHS, che dopo 80 anni di ricerche, non ha avuto prove conclusive a sostegno del beneficio a lungo termine e che è stato associato al rischio di 1 paziente su 5, che ha subito un grave danno cerebrale, lo prescrivereste oggi?
Grazie per avermi permesso oggi di parlare. La mia storia è stata ripetuta migliaia di volte nel corso della storia e del mondo, e continua ancora oggi. Mostra compassione per queste vittime silenziose e spaventate. Fai loro sapere che le loro voci stasera sono state ascoltate e votate per la mozione.
Traduzione a cura di Erveda Sansi
Link e ulteriori informazioni:
Per leggere un rapporto sul primo dibattito di Maudsley, tenutosi nel gennaio 2000, che ha anche trattato la TEC, clicca qui.
ECT Accreditation Service (ECTAS)
MECTA
Patients’ experiences of and attitudes towards ECT
The effectiveness of electroconvulsive therapy: A literature review, John Read and Richard Bentall
Is electroconvulsive therapy for depression more effective than placebo? A systematic review of studies since 2009
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