venerdì 7 settembre 2018

Maths Jesperson - L'Ombudsman Personale per un sostegno, e non una sostituzione, nel processo decisionale

Maths Jesperson


Maths Jesperson PO-Skåne - un esempio concreto di sostegno al processo decisionale - Presentazione al Simposio OHCHR sui diritti umani delle persone con disabilità psicosociali - Simposi europei dimenticati n. 5 al Martin's Brussel EU Hotel 17 ottobre 2014

qui l'originalehttps://europe.ohchr.org/EN/Stories/Documents/MathsJesperson.pdf


Vi illustrerò un po' il nostro servizio PO-Skåne1, che ha avuto inizio nel 1995. È diventato famoso in tutto il mondo, specialmente in relazione alla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CRPD). Il nostro servizio viene presentato come esempio nel "Rapporto mondiale sulla disabilità", pubblicato dall'Organizzazione mondiale della sanità e dalla Banca mondiale nel 20112 Ma il nostro servizio è iniziato 10 anni prima dell'entrata in vigore della Convenzione ONU, in un altro contesto, cioè quello dell'esperienza di noi utenti e sopravvissuti alla psichiatria, e delle nostre idee sul sostegno che pensiamo di aver bisogno in determinate situazioni.

È difficile tradurre la nostra parola svedese "personligt ombud" in inglese [o in italiano n.d.t.]. La traduzione più accurata è probabilmente "difensore civico personale" (o agente personale - personal agent), ma di solito la traduco come "ombudsman personale" per poter usare la stessa abbreviazione sia in inglese che in svedese, cioè PO. E "ombudsman personale" è ormai diventata la traduzione consolidata, che appare già in migliaia di testi internazionali.


Prima di entrare nei dettagli sul nostro servizio PO, vi parlerò un po' della sua connessione con
la Convenzione delle Nazioni Unite, in quanto fornisce un'idea chiara di cosa sia il Personal Ombudsman.

Nel gennaio 2006 ho presentato il PO-Skåne nel Quartier Generale delle Nazioni Unite a New York, durante un cosiddetto evento collaterale, durante la pausa pranzo del Comitato Ad Hoc, che stava preparando la Convenzione ONU delle persone con disabilità. Di solito c'erano tre o quattro di questi eventi collaterali durante la pausa pranzo tra le due sessioni giornaliere, e facevano parte del programma ufficiale. Il nostro evento collaterale è stato organizzato congiuntamente dalla Rete Mondiale degli Utenti e Sopravvissuti alla Psichiatria (WNUSP)3, da MindFreedom International4 e da Inclusion International5, ed è stato sponsorizzato dallo Stato del Canada. La sala era sovraffollata, il che significava che molti degli ambasciatori dell'ONU non hanno trovato nessuna sedia, ma hanno dovuto sedersi sul pavimento per poter ascoltare noi sei relatori.

Lo scopo del nostro evento collaterale era quello di convincere i delegati dei singoli Stati, della necessità di fare un cambiamento radicale di paradigma, quando si è arrivati all'articolo 12 della Convenzione: l'articolo sulla "capacità giuridica". Oltre ad argomentare in modo teorico, da una prospettiva sui diritti umani, abbiamo pensato che dovevamo anche presentare alcuni esempi pratici di "prassi decisionionali supportate", per dimostrare che ciò è possibile anche per le persone con le più gravi disabilità psicosociali e intellettuali. Abbiamo dovuto contrastare l'argomento della tutela "come ultima risorsa" per questo gruppo molto difficile - mostrando attraverso esempi concreti che la tutela e altre forme di "prassi decisionale sostitutiva" non sono necessarie.


Le risposte del pubblico sono state travolgenti. I delegati degli Stati erano molto entusiasti del nostro servizio PO, anche se non sapevano se fosse possibile iniziare qualcosa di simile nei loro paesi. Ricordo in particolare il capo della Disability Unit presso il Ministero della Giustizia degli Stati Uniti, che venne da me dopo la mia presentazione e disse: "E' molto bello. Ma questa è la Svezia. Avete denaro per quel tipo di cose. Non penso che questo sia possibile qui in America".

Ad ogni modo il nostro evento collaterale ha ottenuto il suo effetto. Nella sessione pomeridiana il Comitato Ad Hoc ha discusso l'articolo 12, e improvvisamente il cambio di paradigma si è verificato, quando i delegati - dopo una dura discussione - sono giunti alla conclusione che "il processo decisionale sostitutivo" degrada la personalità della persona disabile, ed è contro lo scopo e il significato dell'intera Convenzione, e quindi devono essere sostituiti da un "processo decisionale supportato". Successivamente il testo dell'articolo 12 è stato modificato in questa versione finale che abbiamo ora.

L'articolo 12 della CRPD afferma chiaramente che tutte le forme di tutela sono contrarie alla Convenzione e dovrebbero essere abolite. Per le persone che hanno difficoltà ad esprimere o comunicare le loro decisioni e i loro desideri, lo Stato dovrebbe adottare misure appropriate per fornire il supporto che queste persone possono richiedere, nell'esercizio della loro capacità giuridica. Ciò significa che queste persone non devono essere private del processo decisionale e consegnato ad un'altra persona (ad es. un tutore), ma deve rimanere vincolato alle persone disabili, anche se potrebbero aver bisogno di aiuto ad esprimere e comunicare le loro decisioni. "Il processo decisionale sostituito" dovrebbe essere abolito e sostituito dal "processo decisionale supportato".

Dato che l'ombudsman personale è un esempio concreto di "processo decisionale supportato", c'è ora un grande interesse per questo modello, quando molti paesi stanno considerando la possibilità di abolire i loro vecchi sistemi di tutela. Perciò ho presentato il nostro servizio in una serie di città europee, come Oslo, Copenaghen, Dublino, Killarney, Bruxelles, Berlino, Alzey, Vienna, Lisbona, Firenze, Lubiana, Belgrado, Sofia, Budapest, Praga e Riga. Prima di entrare nei dettagli su come funziona il servizio del PO, faccio un passo indietro a inizio 1995.

Il sistema svedese degli ombudsman personali è un risultato dalla riforma psichiatrica svedese del 1995. Il comitato che stava preparando la riforma aveva notato che mancava qualcosa di essenziale riguardo al supporto ricevuto dalle persone con problemi psichiatrici. I Comuni avevano sviluppato programmi abbastanza buoni per l'alloggio, la riabilitazione, l'occupazione supportata e così via, ma tuttavia il sostegno per le persone con gravi disabilità psicosociali non ha funzionato molto bene. La Commissione Parlamentare ha avuto l'idea di qualcosa di completamente nuovo, che hanno definito "ombudsman personale". Ma avevano solo un'idea molto vaga di ciò che avrebbe dovuto essere. Pensavano che ci doveva essere qualcuno, che poteva aiutare le persone con gravi disabilità psicosociali ad ottenere ciò di cui avevano bisogno e che volevano, ma non molto di più.

Per sviluppare questa nuova idea, il parlamento ha deciso di finanziare dieci progetti con l'ombudsman personale, nel corso di tre anni. Hanno discusso molto su chi avrebbe dovuto dirigere questi nuovi servizi. Alcuni pensavano che dovesse essere il Governo, e altri che il servizio dovesse essere gestito da organizzazioni indipendenti, per evitare il conflitto di interessi. Gli ombudsman personali sono stati paragonati a degli avvocati, che devono essere indipendenti per poter difendere i loro clienti. A causa di queste opinioni contrastanti, il Parlamento ha deciso che dovevano essere sperimentati diversi modelli per i servizi PO, con differenti gestori, durante un periodo progettuale dal 1995 al 1998.




Quando ne ho sentito parlare, ho pensato che questa per noi fosse una buona opportunità di sviluppare un nostro modello di PO. Ho fatto richiesta per un finanziamento di progetto, e il nostro era uno dei dieci progetti selezionati, sebbene il National Health Board avesse ricevuto centinaia di domande. Il nostro progetto era uno dei due che indicava quale gestore un'organizzazione di utenti. Tutti gli altri progetti indicavano come gestori i governi locali.

Questa nuova idea dell'ombudsman personale si adattava molto bene alla mia esperienza e al mio modo di pensare. Non ho abbastanza tempo per parlarvene ora, ma alcuni di voi potrebbero aver già ascoltato alcune delle mie precedenti presentazioni, nei vari paesi, su questi argomenti, o leggere le versioni stampate di libri, sia inglesi che tedeschi, che ne parlano. Sto pensando ad esempio al mio modello alternativo chiamato "Il Modello della Giungla", che ho presentato per la prima volta al Congresso dell'Associazione Mondiale di Psichiatria Sociale (WASP) ad Amburgo, nel 1994, e che è pubblicato nel libro "Abschied von Babylon". Oppure il nostro Hotel Magnus Stenbock, gestito dagli utenti, che ho presentato in molte città europee e di cui ho scritto articoli in diversi libri, a livello internazionale.

When we started our PO-service in 1995 we only had two PO’s, and me as the project manager. The project period 1995-1998, which was researched thoroughly by two researchers appointed by the National Health Board, showed extremely good results - both in qualitative and quantitative outcomes. Actually this project was the only element of the psychiatric reform of 1995 that could show any success. This led to a decision by the Swedish parliament in 2000 to support the development of personal ombudsmen in the whole country – still with different principals running the services, as the parliament still couldn’t decide which model was the best.


Quando abbiamo iniziato il nostro servizio di PO nel 1995, avevamo solo due PO, e me come direttore di progetto. Il periodo del progetto dal 1995 al 1998, che è stato accuratamente studiato da due ricercatori nominati dal National Health Board, ha mostrato risultati estremamente buoni - sia in termini qualitativi che quantitativi. In realtà questo progetto è stato l'unico elemento della riforma psichiatrica del 1995 che ha avuto successo. Ciò ha portato nel 2000 alla decisione del Parlamento svedese di sostenere lo sviluppo degli ombudsman personali in tutto il paese - tuttora con diversi responsabili che gestiscono i servizi, in quanto il Parlamento non poteva ancora decidere quale modello fosse il migliore.

Poiché il PO era diventato un servizio permanente, e con una diffusione molto più ampia rispetto al periodo del progetto 1995-1998, abbiamo deciso di riorganizzare il nostro servizio. Fino ad allora il nostro servizio con i due PO era gestito dalla nostra organizzazione di utenti regionali RSMH-Skåne (il distretto di Skåne dell'Associazione nazionale svedese per la salute sociale e mentale), ma nel 1999 abbiamo chiesto all'organizzazione famigliare regionale IFS-Skåne (il distretto di Skåne della Schizofrenia Fellowship) se volevano unirsi a noi. E nel 2000 abbiamo fondato congiuntamente la nuova organizzazione PO-Skåne (Personal Ombudsman in Skåne).

Ora vi parlerò un po' di come funzionano i PO in pratica. Man mano che il tempo stringe userò i punti elenco per spiegare le principali funzioni del servizio:

- Un OP è una persona professionale e altamente qualificata, che lavora al 100% solo su incarico del suo cliente. L'OP non ha alcuna alleanza [legame] con la psichiatria, i servizi sociali o altre autorità, e nemmeno con i parenti del cliente o con qualsiasi altra persona nei suoi dintorni.

- L'OP fa solo ciò che il suo cliente vuole che faccia. Questo può richiedere molto tempo - a volte diversi mesi - prima che il cliente sappia e osi dire quale tipo di aiuto desidera; l'OP deve aspettare, anche se molte cose sono caotiche e in disordine.

- Ciò significa anche che l'OP deve sviluppare un impegno a lungo termine per i suoi clienti, di solito per diversi anni. Questa è una condizione necessaria per sviluppare una relazione di fiducia e per entrare in questioni più essenziali.

Nel nostro servizio degli ombudsman personali, la cosa più importante è stata sviluppare metodi di lavoro adeguati, per questo gruppo speciale di persone con problemi di salute mentale del tipo più difficile. In altri progetti di solito sono i clienti che devono adattarsi a un sistema burocratico, ma noi lavoriamo in modo opposto. I PO devono essere molto flessibili, creativi e non convenzionali nella ricerca di modi in cui lavorare con le persone di questo gruppo.

Introdurrò brevemente alcune condizioni preliminari, che riteniamo necessarie se si vuole veramente raggiungere queste persone e praticare con esse il processo decisionale supportato:

- L'OP non lavora solo da lunedì a venerdì, in orario d'ufficio. La settimana lavorativa è di 7 giorni e ogni giorno è di 24 ore - e il PO deve essere preparato a lavorare in tutto questo periodo di tempo, perché i problemi dei loro clienti non sono concentrati negli orari d'ufficio, e alcuni clienti sono più facili da contattare di sera e nei fine settimana. L'OP deve lavorare 40 ore la settimana, ma costituisce uno schema di lavoro flessibile ogni settimana, in accordo con i desideri dei propri clienti.

- L'OP non ha alcun ufficio, perché "l'ufficio è potere". L'OP lavora da casa sua con l'aiuto del telefono e di internet - e incontra i suoi clienti a casa loro o in luoghi neutrali della città.

- L'OP funziona principalmente secondo un modello di relazione. Poiché molti clienti sono molto sospettosi o ostili o difficili da raggiungere a causa di altri motivi, l'OP deve uscire e trovarli dove sono - e quindi deve cercare di raggiungerli attraverso diversi passaggi: 1. Stabilire un contatto, 2 Sviluppare una comunicazione, 3. Stabilire una relazione, 4. Avviare un dialogo, 5. Ottenere degli incarichi. Ognuno di questi passaggi può richiedere molto tempo per essere realizzato. Solo ottenere il contatto a volte può richiedere diversi mesi. Potrebbe voler dire uscire e iniziare a parlare con una persona psicotica senzatetto in un parco o parlare attraverso un recapito postale con qualcuno che vive molto barricato. Fino a quando non viene stabilita una relazione e iniziato un dialogo, l'OP non può iniziare a ricevere commissioni dal suo cliente.

- Non occorre alcuna procedura burocratica per ottenere un OP. Se dovesse essere firmato un modulo o fosse necessaria una nota di accettazione, molti pazienti psichiatrici si tirerebbero indietro e non otterrebbero un OP - e probabilmente sono le persone che hanno più bisogno di un OP. Per ottenere un OP da OP-Skåne non è prevista alcuna procedura formale. Dopo aver stabilito una relazione, l'OP chiede semplicemente "Vuoi che io sia il tuo PO?". Se la risposta è "Sì", tutto è sistemato.

- Il PO dovrebbe essere in grado di supportare il cliente in tutti i tipi di questioni. Le priorità del cliente solitamente non sono le stesse di quelle delle istituzioni o dei parenti. Secondo i miei dieci anni di esperienza, le prime priorità dei clienti di solito non sono quelle abitative, ma le questioni esistenziali (perché devo vivere? perché la mia vita è diventata una vita da paziente psichiatrico? ho forse qualche speranza per un cambiamento?), la sessualità e i problemi con i parenti. Un PO deve essere in grado di dedicare molto tempo a parlare con il proprio cliente anche su questo tipo di problemi - e non solo a sistemare le cose.

- Un OP dovrebbe essere ben qualificato per poter discutere efficacemente dei diritti del cliente di fronte alle varie autorità o in tribunale. Tutti gli OP di Skåne hanno una qualche laurea accademica o un'istruzione simile. La maggior parte di loro sono operatori sociali qualificati, ma alcuni sono avvocati e altri hanno un'altra formazione specialistica. - Il cliente ha il diritto di rimanere anonimo per le autorità. Se non vuole che il suo OP dica a qualcuno che lui ha un OP, questo deve essere rispettato. PO-Skåne riceve denaro dalla comunità per questo servizio, ma c'è un paragrafo nel contratto che dice che l'OP non è obbligato a dire i nomi dei propri clienti alla comunità.

- L'OP non conserva alcuna documentazione. Tutti i documenti appartengono al cliente. Quando il loro rapporto è terminato, l'OP deve consegnare tutti i documenti al cliente o bruciarli. Nessun documento e nessuna nota rimarrà presso il OP.

Traduzione a cura di Erveda Sansi

Riferimenti:

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Jesperson, M. (1995), Die Befreiung von der psychiatrischen Diagnosik durch Selbsthilfe. In Bock, T. Buck, D. Gross, J. (Eds.) (1995), Abschied von Babylon. Verständigung über Grenzen in der Psychiatrie, Bonn, Psychiatrie Verlag (S. 195-200)

Jesperson, M. (1997), Magnus Stenbock: A User-run Hotel in Helsingborg. In: L. Boone (Ed.), 20 jaar – ans – years Hand in Hand, Gent: Hand in Hand (p. 172-177)

Jesperson, M. (1998) Das Hotel Magnus Stenbock. Ein nutzerkontrolliertes Haus in Helsinborg. In Kempker, K. (Hg.) Flücht in die Wirklichkeit. Das Berliner Weglaufhaus, Peter Lehmann Antipsychiatrieverlag, Berlin (S.71-76)

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Jesperson, M. (2008) Das Hotel Magnus Stenbock in Helsingborg – eine Projektbeschreibung. In Verein LOK – Leben ohne Krankenhaus, Vom Schönen Schein der Integration. Menschen mit Behinderung am Rand der Leistungsgesellschaft, Bibliothek der Provinz, Weitra (S. 225- 233)

Videofilm:

Paving the Way to Recovery. A Mental Health Europe Film on the Personal Ombudsman System: https://www.youtube.com/watch?v=xqma4wK8sC0
Amnesty International. Supported Decision-Making in Theory and Practice. Ireland’s Capacity Bill – Maths Jesperson on Sweden’s Personal Ombudsman System as an Example of Supported Decision-Making: https://www.youtube.com/watch?v=t6scSjDq21I

2 The full report is available at http://whqlibdoc.who.int/publications/2011/9789240685215_eng.pdf p.138


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