giovedì 26 maggio 2016

Perché il trattamento sanitario obbligatorio deve essere proibito di Jolijn Santegoeds

Illustrazione di http://macmcgill.com/


di Jolijn Santegoeds, founder of Stichting Mind Rights[1], Co-chair of World Network of Users and Survivors of Psychiatry (WNUSP) [2], board member of European Network of (Ex-) Users and Survivors of Psychiatry (ENUSP) [3] 


Postato il 9 aprile 2016

Articolo in supporto alla Campagna per il Divieto Assoluto del TSO

In neerlandese: 
 
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Per secoli è stata fatta resistenza contro l’internamento coercitivo nelle istituzioni, contro la reclusione in celle di isolamento, contro la contenzione con cinghie di fissaggio, contro la somministrazione coercitiva degli psicofarmaci, contro l’elettroshock forzato e contro altri trattamenti psichiatrici coercitivi.

Coercizione non è cura

La coercizione è una delle cose più orribili che le persone possano fare agli altri, mentre una buona cura è davvero una delle migliori cose che le persone possano offrire gli uni agli altri. C’è una differenza fondamentale tra coercizione e cura. 


L’effetto della coercizione agisce in modo contrario al benessere, e conduce la persona interessata, tra le altre cose, alla disperazione, alla paura, alla rabbia e al dolore. Durante la coercizione le parole della persona vengono ignorate e i suoi confini non vengono rispettati. La coercizione non porta a una maggiore sicurezza, o al recupero della salute mentale. Al contrario: c’è il rischio che la sofferenza, la debilitazione e la mancanza di supporto, provochi un aumento e un escalation dei problemi psicosociali. La coercizione è l’opposto della cura.

Coercizione significa assenza di cura

Gli interventi psichiatrici coercitivi non sono una soluzione, ma un problema, per la cura della salute mentale. Per un lungo periodo di tempo, l’esistenza dei trattamenti coercitivi, che consentono agli operatori sanitari di voltare le spalle alle situazioni di crisi e di lasciare la persona senza un reale supporto, ha minato lo sviluppo reale delle buone pratiche di cura. 

Buona cura è possibile

Le buone cure possono prevenire la coercizione. Con un atteggiamento rispettoso e un buon supporto, si possono evitare con successo, sia i problemi che l’escalation, il che rende la coercizione obsoleta [4]. Curare realmente è possibile.

E’ necessario fare degli sforzi

Nonostante il fatto che tutti i soggetti interessati (stakeholders) dei Servizi della salute mentale Olandese, vogliono bandire coercizione [5], il numero totale dell’uso della coercizione (il numero di misure giuridiche RM e IBS) è in aumento ogni anno. Comunque in varie località ci sono iniziative specifiche per ridurre la coercizione, come ad esempio lo sviluppo di HIC (High/Intensive Care psychiatry – Servizio psichiatrico alto/intensivo) ) [6], il cui scopo è quello di prevenire l’isolamento mediante un supporto intensivo. D’altra parte sono enormemente in aumento gli accertamenti sanitari obbligatori (misure condizionali), anche quando ci sono incidenti con “persone confuse”. Più volte è emerso che queste pratiche “persistono” e che la cultura è “difficile cambiare”. 

Imparare dalla storia

L’Europa ha una lunga storia di xenofobia nei confronti di persone con problemi psico-sociali. Fin dal 15 ° secolo hanno cominciato ad esistere “manicomi” simili a prigioni, dove le persone erano incatenate e rinchiuse come bestie e gli esorcismi erano comuni. Dopo le scoperte di Charles Darwin e il Rinascimento, il settore medico ha cominciato a crescere, seguito dall’arrivo della prima legge neerlandese sulla follia nel 19 ° secolo, che ha organizzato “il ricovero e la cura dei folli negli ospedali psichiatrici”, con l’obiettivo di fornire una cura “più umana”, rispetto ai manicomi. La giovane scienza medica comprende una diversità di pensieri, seguiti nel 20° secolo da molti esperimenti, quali bagni caldi e freddi, lobotomia, elettroshock e così via. L’“antropologia speciale” [7] o scienza razziale o eugenetica, focalizzata sulla ricerca dell’essere umano perfetto, e l’ “igiene razziale”, che voleva “evitare il deterioramento della razza” mettendo apertamente in dubbio le capacità di alcune popolazioni e che ha portato al genocidio, non hanno risparmiato i pazienti psichiatrici. 

Dopo queste pagine buie della storia, sono state sancite le dichiarazioni universali dei diritti umani, a sottolineare il valore di ogni essere umano, e gradualmente la comunità è diventata più tollerante. Tuttavia, la psichiatria cambia difficilmente e si mantiene ferma alla fondazione discutibile e sperimentale, con la reclusione, i regimi di regolamentazione e i metodi di trattamento sperimentali, come nucleo immutato della gamma dei trattamenti. Attualmente, ci si adopera ancora per costringere le persone a cambiare i loro comportamenti, con l’argomentazione che sono “incapaci di esercitare la volontà” su loro stessi e incapaci di esprimere le loro preferenze. Questo è completamente sbagliato: Ogni persona trasmette dei segnali. La sfida è quella di affrontarli con un buon sistema. Curando realmente ci si rende conto che dietro il comportamento c’è la persona. La cura professionale è qualcosa di totalmente diverso della repressione primitiva dei sintomi.

E’ il momento giusto per tracciare una linea. E’ urgentemente necessario riconoscere che l’assistenza psichiatrica ha storicamente imboccato una strada sbagliata. “Correggere” le persone in modo crudele, fino a quando non vengono considerate “abbastanza buone”, non è un obiettivo giusto nella cura della salute mentale. Si dovrebbe invece considerare il benessere. La coercizione è un palese errore nella cura della salute mentale. L’innovazione è necessaria.

Il bisogno di cure libere da coercizione in tutto il mondo

In tutto il mondo esiste il trattamento sanitario obbligatorio. Si conoscono immagini estremamente atroci provenienti dai luoghi più poveri del mondo, dove si incatenano le persone, per esempio in Asia [8] e in Africa [9], ma anche nel nostro paese con Brandon [10] e Alex [11]. Fino a quando il mondo occidentale continuerà a sostenere che la coercizione è l’equivalente di una buona cura, sarà più difficile vietare queste pratiche, soprattutto perché molti paesi hanno un’alta aspettativa nei confronti dell’approccio occidentale. E importante che, nella ricerca di cure senza coercizione, si trovino buone soluzioni in tutto il mondo.

Appello alle Nazioni Unite

A partire dal 2006 esiste la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) [12], che illustra il bisogno che c’è in tutto il mondo, di un cambiamento nei confronti delle persone con disabilità. Diversi meccanismi delle Nazioni Unite chiariscono che la coercizione del trattamento è una violazione dei diritti umani [13], [14], [15], [16], anche quando si tratta dei Paesi Bassi [17], [18]. Un cambiamento è necessario.

E adesso?

Questa è una domanda importante.
Cosa vogliamo fare adesso? Stiamo finalmente facendo una cosa veramente giusta?
Stiamo mostrando il nostro lato migliore?
C’è bisogno di un vero e proprio cambiamento culturale. La cura della salute mentale ha bisogno di reinventarsi, e porre fine alla reclusione e all’uso della coercizione. Una buona cura è possibile.

 “Sì ma non è possibile ...”

Le reazioni che si sentono comunemente sono: “Questi sono ideali buoni, ma non sono realistici” o “Non c'è un altro modo, perché il sistema non è di supporto” o “La comunità non è del tutto pronta a questo”. L’assunto implicito che un cambiamento culturale sarebbe “irrealistico”, indica una prospettiva limitata, speranza e ambizione limitati. Il sistema è nelle nostre mani. Siamo la generazione in corso. Il cambiamento è possibile. Il mondo è in costante evoluzione. Anche la cura della salute mentale può cambiare [19], [20], così come l’opinione pubblica. Noi non siamo inetti o insensibili. Sono necessari sforzi congiunti per rendere il mondo migliore e più bello. Possiamo farlo.

Il cambiamento può spaventare. Senza storia positiva, o buone pratiche che vengono realizzate altrove, può essere un po’ più difficile immaginare che tutto possa essere diverso, ma non per questo dobbiamo subito desistere. Non dobbiamo mettere in discussione che porre fine a tutta la fame nel mondo non sia realistico, prima di iniziare a farlo. Ogni persona conta. Una cura vera è possibile e deve essere realizzata, anche in situazioni di crisi acute e complesse. Le pratiche violente devono essere immediatamente interrotte. Questo è il compito che è stato dato alla nostra generazione. Vale la pena di unire tutti i nostri sforzi, per compiere il passaggio storico dall’esclusione all’inclusione.
Bisogna confutare anche l’osservazione “Sì, ma la coercizione è necessaria fino a quando non ci sono alternative”. La coercizione non è cura ma violenza, e non ci sono scuse valide per la violenza. La coercizione non è mai necessaria. E’ necessaria una buona cura.

Rendere i diritti umani una realtà

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) dà una spinta per il cambiamento. Se adesso collaboriamo tutti, a tutti livelli del sistema, la modifica prevista otterrà un impulso senza precedenti. Gli articoli della Convenzione ONU offre una guida, che consente l’azione coerente a livello mondiale. La Convenzione ONU offre grandi opportunità per cambiare il mondo.

Insieme possiamo vietare i trattamenti psichiatrici obbligatori. Quando c’è la volontà, c’è un modo. Nella storia, la reclusione è stata messa al centro, e ormai abbiamo conoscenze migliori. Quindi dobbiamo ancora migliorare. Davanti a noi c’è un mondo in gran parte inesplorato.

Punti chiave

Non è facile cambiare il sistema di cura della salute mentale, e senza sforzi non si può ripristinare la fiducia nella cura della salute mentale. Sono necessarie molte cose per cambiare la situazione in modo sostenibile:

Realizzare una buona cura

La psichiatria di vecchio stile non è fondata sui diritti umani, la diversità e l’inclusione, ma sulla xenofobia e l’esclusione. Finora la scienza si è concentrata sull’ omogeneizzazione della comunità e tenta di cambiare le persone (una mentalità da codici e caselle). La cura della salute mentale moderna dovrebbe concentrarsi sulla salvaguardia di una comunità eterogenea e diversificata e sulla creazione delle giuste condizioni nella comunità, al fine di consentire l’autodeterminazione, la libertà e l’inclusione, perché tutti possano essere felici e vivere una vita appagante nella nostra comunità. Nel campo della salute mentale è necessario che venga fatta una riforma fondamentale.

Il benessere - o la salute mentale - è un valore intrinseco molto personale, che non può essere ottenuto attraverso la coercizione. Il recupero (recovery) dai problemi psicosociali non è un processo isolato della persona in questione, ma è strettamente intrecciato al contesto sociale della persona, come i cambiamenti nella vita, l’accettazione e l’inclusione sociale. La gamma delle cure deve essere rivista completamente e adattata alle esigenze del nostro tempo.

La privazione della libertà deve essere immediatamente fermata. E’ necessario e urgente che le organizzazioni forniscano cure di buona qualità e questo non può più essere rinviato. Le precedenti linee guida in base alla legge BOPZ del 1994 [Bijzondere Opneming Psychiatrische Ziekenhuizen - Legge Speciale per il Ricovero negli Ospedali Psichiatrici] che indicano l’utilizzo della coercizione “il meno possibile” e “per il tempo più breve possibile” hanno fallito, ovviamente, e i numeri sulla uso della coercizione (misure legali RM e IBS) continuano ad aumentare ogni anno e hanno più che raddoppiato negli ultimi 10 anni. Questo trend è inaccettabile e quindi c’è bisogno che qualcosa cambi veramente. Il bisogno di un supporto non può essere motivo di privazione della libertà. La buona cura è possibile.

Senza una buona cura, i problemi vengono solo spostati. In questo momento è assolutamente necessario fare tutto il possibile per fornire cure di buona qualità, tra cui una buona cura in situazioni di crisi.

Legislazione: vietare la coercizione, organizzare la cura

La legislazione in materia di trattamenti psichiatrici obbligatori deve essere cambiata. L’obiettivo della cura della salute mentale non è: Trattare le persone vulnerabili in maniera approssimativa, ma l’obiettivo deve essere quello di fornire una buona cura, anche in situazioni di crisi. E’ necessaria una transizione.

La legge sulla follia risale al 1841, un periodo in cui la professione medica era ancora all’inizio. La legge BOPZ del 1994, e anche la proposta di legge sul Trattamento Psichiatrico Obbligatorio (recente) hanno una struttura simile alle norme RM e IBS, delle quali la reclusione e il trattamento obbligatorio costituiscono il nucleo. Questo sistema non si fonda sulla consapevolezza dei diritti umani, non si tratta di cure di buona qualità e questo deve cambiare.

Il trattamento obbligatorio è violenza. La legislazione deve proteggere dagli abusi  tutti i cittadini. Quando il governo partecipa alla violenza contro certi gruppi, questo si deve considerare tortura [21], [22], che è assolutamente proibita. Le leggi sulla coercizione, come la BOPZ e la proposta di legge sul Trattamento Psichiatrico Obbligatorio, sono quindi inaccettabili.

La legislazione deve offrire un quadro normativo equo per la comunità. E’ necessario che si vietino i trattamenti obbligatori, a causa dei diritti umani [23]. Inoltre, alcune disposizioni in materia, possono accelerare l’introduzione di una buona assistenza e organizzare l’innovazione [24]. E’ possibile creare leggi veramente utili per la comunità. Non sarebbe fantastico?

Compensazione: riconoscere la gravità

Per anni e anni, il governo e innumerevoli operatori sanitari hanno preso il controllo della vita dei pazienti psichiatrici e li ha costretti con la forza alla “cura”, come l’orribile trattamento sanitario obbligatorio, le celle di isolamento, gli psicofarmaci imposti, le cinghie di contenzione, l’elettroshock, il tutto motivato da cosiddette “buone intenzioni”. La sincerità di questi responsabili può ora dimostrarsi per un vero e proprio riconoscimento della sofferenza, che molti hanno dovuto sopportare. Un risarcimento sarebbe appropriato: Quando rompi qualcosa, devi ripagarlo. Riteniamo che sia normale.
* Chiedere scusa è necessario per recuperare il rapporto tra gli (ex-) utenti e gli operatori sanitari.
* Il riconoscimento del trauma provocato dalla coercizione, e supporto per superarlo se lo si desidera.
* Risarcimento per dimostrare che il cambiamento di atteggiamento è autentico.

Ora è il momento che l’Olanda dimostri che è davvero un paese civile.

Prendere provvedimenti.

Vorrei invitare tutti a contribuire al cambiamento culturale. Facciamo tutti insieme in modo che i diritti umani vengano realizzati per ogni essere umano, che il vecchio stile psichiatrico scompaia e che la cura della salute mentale comprenda solo buone cure.

Si prega di diffondere questo messaggio per aumentare la consapevolezza.
***
Per rafforzare l’appello di cui sopra, ho allegato una descrizione delle mie esperienze personali con la psichiatria coercitiva, che può essere trovata tramite questo link:


***
Questa pubblicazione fa parte della “Campagna per il Divieto Assoluto”, vedi:


[1] Actiegroep Tekeer tegen de isoleer! / Stichting Mind Rights www.mindrights.nl
[2] WNUSP: World Network of Users and Survivors of Psychiatry [Rete Mondiale degli (ex)-utenti e sopravvissuti alla psichiatria] www.wnusp.net
[3] ENUSP: European Network of (Ex-) Users and Survivors of Psychiatry [Rete Europea (ex)-utenti e sopravvissuti alla psichiatria] www.enusp.org
[5] Declaration on reduction of coercion [Dichiarazione di riduzione della coercizione]: Intentieverklaring GGZ: preventie van dwang in de GGZ 2011
[6] High Intensive Care HIC (HIC)
[7] Description of Racial-science e.a.: Winkler Prins Algemeene Encyclopaedie, vijfde druk, Elsevier, 1936
[8] Human Rights Watch “Living in hell – abuses against people with psychosocial disabilities in Indonesia”, 2016
[9] Robin Hammond, fotoserie “Condemned – Mental health in African countries in crisis”
[10] Brandon van Ingen, Jongen al 3 jaar vastgebonden in een zorginstelling
[11] Alex Oudman, Schokkende beelden uit isoleercel – Toen en nu
[12] UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) [versione italiana]
[13]  CRPD General Comment no. 1 on CRPD article 12 Equal Recognition before the law
[14] CRPD Guidelines on CRPD article 14 Liberty and Security of Person
[15] Statement of 2 UN Special Rapporteurs “Dignity must prevail – an appeal to do away with non-consensual psychiatric treatments” World Mental Health Day, 10 October 2015
[16] A/HRC/22/53 Special Rapporteur on Torture, Juan E Mendez, Torture in health care settings (2013)
[17] Communication sent to the Kingdom of the Netherlands by the UN Special Rapporteur on Torture and Other Cruel, Inhuman or Degrading Treatment or Punishment and the UN Special Rapporteur on the Right of Everyone to the Enjoyment of the Highest Attainable Standard of Physical and Mental Health. [Comunicazione inviata al Regno dei Paesi Bassi dal Relatore Speciale delle Nazioni Unite sulla Tortura e Altri Trattamenti Crudeli, Inumani o Degradanti o Punizioni e il Relatore Speciale delle Nazioni Unite sul Diritto di Ogni Individuo a godere del Miglior Standard Raggiungibile di Salute Fisica e Mentale] .AL Health (2002-7) G/SO 214 (53-24) NLD 2/2013, October 2013, 
https://spdb.ohchr.org/hrdb/24th/public_-_AL_Netherlands_08.10.13_%282.2013%29.pdf 
[18] CAT/C/NLD/CO/5-6, CAT Concluding Observations on the Netherlands
[21] Torture, for full definition see article 1 CAT, Convention Against Torture.
[23] amongst others the right to liberty, freedom from torture / Civil and political rights and CRPD [tra gli altri il diritto alla libertà e alla libertà dalla tortura / Diritti civili e politici e il CRPD]
[24] amongst others the right to health care and adequate standard of living / Social, economic and cultural rights and CRPD [tra gli altri il diritto all’assistenza sanitaria e agli standard di vita adeguati/ Diritti sociali, economici e politici e CRPD]



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